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女性罕见的皮肤硬化病,饮食呼吸和行走都困难(上篇)

一名前美容师表示,一种罕见的疾病会导致她的身体组织变硬,这让她很难完成日常工作,比如吃饭或刷牙。

现年34岁的英国女孩乔治娜·潘塔诺在接受《都市报》采访时表示,她在26岁时被诊断出患有弥漫性系统性硬皮病。

这位前化妆师在经历了一年的手指肿胀、僵硬、酸痛以及手腕、前臂和臀部疼痛之后开始担心自己的健康。她说,她的手总是感觉很冷。

有时候潘塔诺晚上醒来就呼吸困难。随着时间的推移,她的皮肤变的发红,就像被太阳晒伤了一样,手指上长了满是脓包的溃疡。

潘塔诺告诉记者说:“就算做一些简单的事情,比如穿衣服,都是很困难的。我的皮肤紧绷,行动不便。我能感觉到肌肉的无力和疲劳。”

据英国硬皮病和雷诺氏病慈善机构介绍,在经历了18个月的医生无法诊断的症状后,她在波兰寻求帮助,并被诊断出患有无法治愈的自身免疫性疾病。

潘塔诺说:“我感到难以忍受的疼痛,尤其是天气变冷的时候。我几乎动不了。当时我完全不知道发生了什么,非常可怕。回想起来,我忍受了多少痛苦,真是疯了。”

根据美国卫生部的说法,这种情况主要发生在40到50岁之间的人群中,其特征是手指和面部的皮肤变硬,皮肤会扩散到全身。这种疾病还会使人难以进食,从而导致体重下降。

和潘塔诺一样,患者也会经历雷诺现象,即血管狭窄,导致身体某些部位在寒冷或压力下麻木。

目前还不清楚这种情况的原因。由于没有治愈的方法,那些被诊断出患有这种疾病的人可能会被开处方药物或进行手术来帮助治疗他们的症状。

诊断出来后,医生告诉潘塔诺,纤维化已经扩散到她的肺部、食道,后来又扩散到她的肠道。据媒体报道,医生建议潘塔诺在一年中进行三周的化疗。

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