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女性罕见的皮肤硬化病,饮食呼吸和行走都困难(下篇)

女性罕见的皮肤硬化病,饮食呼吸和行走都困难(上篇)

在接受慈善机构的采访时,她说她的家人不得不“几乎强迫”她开始在波兰医院的治疗,她在那里呆了一年。

她说:“这对我的生活影响很大,我不得不辞掉工作,放弃了我的美容理疗师职业。身体上,我不能再像以前那样使用我的手了,慢性疲劳是个大问题,影响着我每天能做什么。”

她脸上的僵硬组织让她很难吃东西,而喉咙里的僵硬组织会让食物卡住。这可能会导致她发生呕吐,食物消化不良等症状。

与此同时,她僵硬的双手意味着很难握住牙刷或拧开牙膏来清洁牙齿。34岁的潘塔诺抓握力差,而且容易疲劳,这让他很难在商店里买东西,然后再把它们带回家。

她告诉媒体说:“打开水龙头真的很难,而且对我的手指来说非常痛苦,特别是当我的手指溃疡、关节疼痛和皮肤整体敏感的时候。”

这位前美容治疗师解释说:“除了我的身体外部受到影响,包括面部、手臂和腿部的皮肤收紧和硬化,我的关节僵硬,全身疼痛,导致活动能力下降和受限,肌肉无力和慢性疲劳。”

现在,潘塔诺必须每天服药,包括类固醇和止痛药,并在医院定期检查。

潘塔诺说,在医院帮助她拉伸紧绷的皮肤使她能够正常行走的过程是“痛苦的”。

她告诉记者说:“我的皮肤感觉在萎缩,这极大地影响了我的行动。”

这位34岁的女性在Ins上用“硬皮病斗士”这个标签记录了她与这种疾病斗争的经历。

她最后说:“我坚信我能战胜这种疾病。我决心尽可能地保持坚强和乐观。”

在接受《硬皮病》和《英国》杂志采访时,她鼓励那些为治疗而苦苦挣扎的人“永远不要放弃,总有人可以帮助你”。

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